Síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica)

Producido por Kerry McKeagney, del equipo de información sobre la salud de Bupa, abril de 2012.

Esta hoja informativa está destinada a quienes padecen del síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocido como encefalomielitis miálgica (EM) o a quienes desean informarse sobre el tema.

El síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, también conocido como SFC/EM o síndrome de fatiga postviral (SFPV), es un conjunto de enfermedades que causan cansancio físico y mental extremos que interfieren seriamente en la vida diaria de una persona.
 

Acerca del síndrome de fatiga crónica
Síntomas del síndrome de fatiga crónica
Causas del síndrome de fatiga crónica
Diagnóstico del síndrome de fatiga crónica
Tratamiento del síndrome de fatiga crónica
Vivir con el síndrome de fatiga crónica

Acerca del síndrome de fatiga crónica

El SFC/EM es una enfermedad que causa un cansancio intenso que no mejora después de descansar. Puede suceder después de una infección, o menos frecuentemente, después de un trauma, como un accidente o una cirugía.

El SFC/EM es una enfermedad genuina y debilitante a largo plazo. Sin embargo, no hay certeza acerca de las causas y los síntomas que tienen las personas afectadas ya que pueden variar ampliamente.

El SFC/EM es más común en mujeres que en hombres y usted tiene mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad al envejecer. Puede afectar a los niños, aunque es poco probable que afecte a niños menores de 10 años. En general, afecta a niños de entre 13 y 15 años de edad.

La enfermedad afecta a las personas de distintas formas. Si los síntomas de la enfermedad son leves, las personas pueden continuar con su trabajo o estudios, pero podrían tener que abandonar las actividades sociales y recreativas para descansar el fin de semana. Si los síntomas son severos, pueden incapacitar gravemente a las personas de tal modo que no puedan salir de la casa.

Síntomas del síndrome de fatiga crónica

 
El SFC/EM causa un cansancio extremo que es diferente al cansancio normal que todas las personas tienen. Hace que usted sea menos capaz de enfrentar niveles de actividad que antes eran habituales para usted, en su trabajo, escuela o vida social. Incluso la actividad física de todos los días, como tomar una ducha, puede hacerle sentir exhausto.
 
Los síntomas comunes del SFC/EM, los cuales pueden ocurrir entre 24 a 48 horas después de una actividad física o mental, incluyen:

• fatiga que dura más de 24 horas a un nivel al que usted estaba acostumbrado antes sin sentir cansancio
• dolor articular y muscular
• ganglios doloridos en su cuello o axilas
• dolor de garganta y dolores de cabeza
• olvido, pérdida de memoria, confusión o dificultad para concentrarse
• trastorno del sueño: despertarse cansado o tener problemas para conciliar el sueño
• síntomas similares a la gripe
• palpitaciones (sentir que los latidos golpean su pecho)
• mareos
• sudor
• problemas de equilibrio
• síntomas del síndrome de intestino irritable, como estreñimiento o diarrea e hinchazón

 
Con el tiempo, usted podría tener depresión o cambios de humor repentinos.

Los síntomas pueden variar a lo largo del día y algunos días pueden ser peores que otros. La mayoría de las personas con SFC/EM sienten que sus síntomas van y vienen a menudo regresando después de una enfermedad o estrés.

Los síntomas del SFC/EM pueden comenzar después de haber estado enfermo con una infección o pueden desarrollarse gradualmente a los largo de meses o años.

Si usted tiene alguno de estos síntomas, consulte a un médico.
 

Causas del síndrome de fatiga crónica

Los médicos no comprenden totalmente la causa del SFC/EM.

Algunas personas desarrollan el SFC/EM después de una infección, pero no es igual al cansancio normal que suele sentirse después de una enfermedad, como fiebre glandular (mononucleosis). Muchas personas que desarrollan el SFC/EM anteriormente eran activas y estaban en forma.

Existen varias teorías para explicar el SFC/EM. Por ejemplo, puede estar ligado a trastornos del sistema inmunológico (que ayuda a que su cuerpo combata las infecciones) o al sistema hormonal.

Diagnóstico del síndrome de fatiga crónica

Es importante tener un diagnóstico de SFC/EM lo antes posible para obtener el tratamiento y la ayuda adecuados. Sin embargo, el SFC/EM es una enfermedad difícil de diagnosticar, de modo que es posible que tenga que visitar varias veces al médico antes de tener un diagnóstico. Su médico podrá hacer un diagnóstico una vez que haya descartado otras posibles causas de sus síntomas y que usted haya tenido los síntomas durante al menos cuatro meses. Mientras tanto, su médico podrá ayudarle a controlar sus síntomas.

No existen exámenes específicos para detectar el SFC/EM. Su médico le preguntará cuáles son sus síntomas, le examinará y le hará preguntas sobre su historia clínica. Hay muchas otras enfermedades que pueden causar síntomas similares al SFC/EM y su médico le hará análisis de sangre y de orina para descartar estas otras enfermedades.

Su médico podría remitirlo a un médico especializado en la enfermedad. Los niños con la enfermedad generalmente serán remitidos a un pediatra (un médico que se especializa en la salud de los niños).

Su médico le brindará información sobre el SFC/EM y sobre los tratamientos disponibles.

Tratamiento del síndrome de fatiga crónica

El tratamiento del SFC/EM se enfoca en ayudar a controlar sus síntomas. Su tratamiento dependerá de sus síntomas específicos ya que no existe un tratamiento único que funcione para todas las personas.

Su médico o especialista revisará su tratamiento con regularidad. Puede recomendarle una o más de las siguientes opciones de tratamiento.
 

Autoayuda

Los trastornos del sueño pueden demorar su recuperación. Si tiene problemas para dormir, trate de adoptar una rutina para acostarse a la misma hora todas las noches. Pruebe tomar un baño caliente y relajante o tomar leche antes de irse a la cama.

El manejo de actividades es una forma de manejar su estilo de vida. Le ayuda a priorizar ciertas actividades para encontrar un nivel de actividad física y mental con el que se sienta cómodo. Luego, puede establecer metas para aumentar gradualmente el nivel de actividad, asegurándose de descansar lo suficiente después de realizar la actividad física y de no excederse para que no implique un retroceso.

Otra técnica en la que se aprovecha al máximo su energía disponible se llama acompasamiento. El acompasamiento implica organizar su día en períodos de actividad y descanso. Al entender mejor sus niveles de energía, tipos de actividad, descanso y con la planificación y establecimiento de metas realistas, usted puede lograr estabilidad y un sentido de control de su día. La estrategia de acompasamiento ha demostrado mejorar la capacidad de la persona de afrontar sus síntomas y sus posibilidades de recuperación.

Algunas personas sienten que los masajes y los ejercicios de estiramiento ayudan a aliviar los dolores musculares.

Es importante comer una dieta saludable y balanceada que le proporcione la energía y nutrición que necesita. Algunas personas tienen intolerancia a ciertos alimentos y bebidas, incluyendo el alcohol y el café, o desarrollan síntomas del síndrome de intestino irritable. Podría ser una buena idea llevar un diario de su alimentación para ver si algún alimento le provoca síntomas. Evite alimentos azucarados o grasos, especialmente si no puede moverse mucho.
 

Medicamentos

Los analgésicos, como el paracetamol, pueden ayudarle a aliviar el dolor muscular y de articulaciones, los dolores de cabeza y otros síntomas físicos.

Una baja dosis de antidepresivos puede ayudarle con el sueño o los dolores musculares incluso si no se siente deprimido. Si se siente deprimido, su médico puede recomendarle una dosis más alta. Lea siempre el prospecto de información al paciente que viene con el medicamento, y si tiene preguntas, consulte al médico.
 

Terapias de conversación

La terapia cognitivo-conductual (TCC) es un tratamiento psicológico a corto plazo. Mediante un conjunto de técnicas estructuradas, el profesional de TCC procurará modificar los pensamientos y comportamientos que puedan obstaculizar su recuperación. Puede resultar especialmente útil si tiene problemas para manejar y ajustar el ritmo de su actividad física y mental.

Si su médico le remite a un especialista en TCC no significa que crea que su SFC/EM sea "imaginación" suya. Existe evidencia que demuestra que la TCC es un tratamiento efectivo para el SFC/EM y para mejorar los síntomas.

Terapias físicas

Una terapia de ejercicio gradual (TEG) significa comenzar con una actividad que pueda realizar cómodamente, como caminar, y después aumentar el nivel de actividad poco a poco. El tratamiento debe ser ofrecido por un terapeuta capacitado en TEG. La evidencia muestra que puede reducir el cansancio, mejorar su estado físico y aumentar su resistencia.

Terapias complementarias

Muchas veces a las personas con SFC/EM se les recomiendan terapias complementarias, como terapia de relajación, remedios naturistas, homeopatía y diversos suplementos alimenticios. Algunas personas podrían encontrarlas útiles, pero existe poca evidencia científica que muestre que son efectivas.

La disponibilidad y el uso de los distintos tratamientos pueden variar de un país a otro. Consulte a su médico acerca de sus opciones de tratamiento.
 

Vivir con el síndrome de fatiga crónica

 
El SFC/EM afecta a las personas de distintas formas. En algunas personas, los síntomas mejoran con el tiempo y otras se recuperan totalmente. Desafortunadamente, para otras personas la enfermedad sigue afectando sus vidas y necesitan mucho apoyo.

Usted puede efectuar algunos cambios en su estilo de vida para ayudarle a vivir con el SFC/EM. Estos incluyen lograr un balance correcto entre su nivel de actividad y de descanso, utilizar programas supervisados de tratamiento, como el manejo de actividad y TEG. Además puede cambiar su rutina diaria, de modo que obtenga suficiente sueño de buena calidad.

Padecer el SFC/EM puede tener un gran impacto en muchos aspectos de su vida, incluidas sus relaciones con sus seres queridos. Puede sentirse frustrado y molesto si las personas no entienden lo exhausto que se siente y lo poco que puede hacer. Algunas personas con SFC/EM sienten que los demás creen que ellos exageran sus síntomas porque no parecen estar mal físicamente.

Tal vez le resulte útil hablar con otras personas afectadas por el SFC/EM. Su médico podrá darle detalles para contactarse con grupos de apoyo. Estos grupos de apoyo también podrán informarle sobre los tipos de ayuda financiera a los que podría tener derecho si ya no puede trabajar.